SÃO PAULO — Fãs, amigos e familiares se reuniram na manhã desta sexta-feira (2) para o velório de Lito Sousa, influenciador da aviação que morreu na quinta-feira (1º). A cerimônia foi organizada pela Força Aérea Brasileira (FAB), na zona norte de São Paulo.
As homenagens foram abertas ao público das 9h às 12h, na Organização Militar Museu Aeroespacial Paulista (MAPA), na Avenida Braz Leme, 2594, em Santana.
A esposa de Lito, Mila Seidl, falou pela primeira vez desde a morte do influenciador. Ela agradeceu as mensagens recebidas durante o tratamento e as manifestações de apoio após a morte. Mila pediu que os fãs não tirassem fotos durante a despedida, para preservar Malone, filho de 7 anos do casal.
Diagnóstico e busca por tratamento
Lito havia sido diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. A doença pode provocar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos.
O diagnóstico foi informado por Mila em 21 de agosto. A incidência estimada da DCJ é de aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Atualmente, não há tratamento eficaz estabelecido para a condição.
Depois do diagnóstico, a família buscou tratamentos experimentais. Entre as alternativas estava o ION717, medicamento da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo não aceitava novos participantes, e o remédio não estava disponível naquele momento por uso compassivo.
A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Lito participou de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.
O Ministério da Saúde formalizou um pedido para que ele fosse incluído na fase inicial de testes de um estudo clínico em Harvard, nos Estados Unidos. O Itamaraty também mobilizou embaixadas brasileiras em países com ensaios clínicos relacionados à doença.
Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou, de forma excepcional, a importação e a utilização do medicamento experimental ALN-6457 para Lito. Na mesma data, ele publicou um vídeo sobre o tratamento e disse: “Eu vou ter muito trabalho depois que eu melhorar. Estou longe do meu ideal, continuo com inflamação no cérebro, mas, felizmente, a minha cognição não foi afetada e continuo lembrando do passado”.
