SÃO PAULO — O velório de Lito Sousa será realizado na manhã desta sexta-feira (2), na zona norte de São Paulo. As homenagens abertas ao público ocorrerão das 9h às 12h, na Organização Militar Museu Aeroespacial Paulista (MAPA), na Avenida Braz Leme, 2594, em Santana.
A família informou que familiares e amigos próximos incluídos na lista de convidados terão uma cerimônia em outro espaço, na Avenida Braz Leme, 3.258. O local é reservado a esse grupo.
Morte e diagnóstico
Lito morreu na quinta-feira (1º), após enfrentar a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A morte foi comunicada pela família no início da noite, nas redes sociais.
A esposa do influenciador, Mila Seidl, informou em 21 de agosto que ele havia recebido o diagnóstico. A DCJ é uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Ela pode provocar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos.
A incidência estimada é de aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Não há tratamento eficaz estabelecido para a doença.
Depois do diagnóstico, a família buscou acesso a tratamentos experimentais. Uma das alternativas foi o ION717, da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo está fechado para novos participantes e o medicamento não estava disponível por uso compassivo.
A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Lito participou de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.
O Ministério da Saúde formalizou um pedido para que ele fosse incluído na fase inicial de testes de um estudo clínico em Harvard, nos Estados Unidos. O Itamaraty mobilizou embaixadas brasileiras em países com ensaios clínicos relacionados à doença, na tentativa de obter a inclusão do influenciador em pesquisas experimentais.
Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou, de forma excepcional, a importação e o uso do medicamento experimental ALN-6457 para Lito. Na mesma data, ele publicou um vídeo nas redes sociais dizendo ter uma nova perspectiva sobre o tratamento. Depois, deixou o hospital para continuar o tratamento em casa.
